Connaissez-vous le syndrome des cheveux incoiffables ?

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« On se demandait ce que c’était. Et ça a continué de pousser, pousser, pousser », raconte Katelyn Samples au magazine People (source 1). Lorsque son fil Locklan voit le jour, il a des cheveux noirs, semblables à ceux de sa mère. Puis, dans les six mois qui ont suivi, la chevelure foncée du nourrisson a progressivement laissé place à des « poils de pêche« , tout blonds, confie-t-elle. 

À 9 mois, la chevelure du petit garçon avait viré au blond blanc et ses cheveux tout doux se dressaient sur sa tête, impossibles à discipliner. Alertée par un internaute, Katelyn commence à s’interroger : « Je me suis dit bon sang, c’est quoi ? Est-ce que quelque chose ne va pas avec mon bébé ? Je me suis ruée sur Google« , raconte l’Américaine de 33 ans.

Le pédiatre de Locklan n’ayant jamais entendu parler de cette particularité, ses parents se sont adressés à une spécialiste. Après des analyses poussées, le diagnostic est tombé : Locklan est bel et bien atteint du syndrome des cheveux incoiffables. Rassurée, sa mère partage depuis leur quotidien sur le compte Instagram « uncombable_locks ».

Une maladie génétique rarissime

Le syndrome des cheveux incoiffables a été découvert dans les années 1970. Cette maladie génétique rare débute généralement pendant l’enfance, entre 3 mois et 12 ans.

Elle se caractérise par : 

  • des cheveux secs et désordonnés qui virent progressivement au blond argenté ou au jaune paille
  • des cheveux très difficiles à mouiller (donc compliqués à laver)
  • et des cheveux impossibles à discipliner, même avec un peigne.

En 2016, une équipe de chercheurs de l’Inserm a découvert que cette maladie était liée à des mutations de gènes qui concourent à la formation du cheveu : la trichohyaline, la peptidyl-arginine désiminase 3 et la transglutaminase 3 (source 2).

Notre message le plus important est de célébrer ce qui vous distingue et ce qui vous rend différent, en espérant sensibiliser les gens à ce syndrome capillaire. Si vous pensez que votre enfant pourrait être touché par cette maladie, renseignez-vous et défendez-le, insiste Katelyn.

Il n’existe pas de traitement contre le syndrome des cheveux incoiffables. « Ce syndrome n’est pas invalidant et connaît une amélioration spontanée à la fin de l’enfance », précise l’Inserm. Seule solution en attendant : profiter du sacré look qu’il confère !





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